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山东“小耳家庭”来京求医 医疗团队助其“寻耳圆梦”

婚姻 时间:2020-01-23 编辑:诚信在线娱乐 浏览:
【解说】画面中的人名叫周云,是两对双胞胎的母亲,一家人生活在山东省泗水县的一个小村庄。对周云一家来说,先天性小耳畸形疾病整整困扰了家族三代人。周云和母亲、姐妹还有三个孩子都长着“不正常的小耳朵”。日前,记者在北京见到了前来求医的周云一家

  【解说】画面中的人名叫周云,是两对双胞胎的母亲,一家人生活在山东省泗水县的一个小村庄。对周云一家来说,先天性小耳畸形疾病整整困扰了家族三代人。周云和母亲、姐妹还有三个孩子都长着“不正常的小耳朵”。日前,记者在北京见到了前来求医的周云一家人。

  【同期】先天性小耳畸形患者 周云

  因为就是像我们这种(患者),在我们农村那边的话,我们走出去可能后面就有很多人在那里说我们,然后就是议论,对我们心理上那个压力也特别大。(孩子)上一年级的时候,别人看到的时候,就会取笑她,就说你看她的耳朵是这样的,然后有好几次,她都跟我说,妈我不想上学了。

  【解说】除了旁人的不理解和巨大的心理压力,困扰这个家庭的,还有因疾病导致的贫穷。

  【同期】先天性小耳畸形患者 周云

  我是全职妈妈,我们家里所有的经济来源都是我老公,如果要是我们到外面去工作的话,有很多那些单位,我们都不能做的,都是一些工厂里面的,需要戴口罩什么的,就是那些工作我们都不能做,我要是找一份工作,应该可以挣到两千多块钱,这几个孩子的生活费,应该是可以就是解决的。

  【解说】经过多方寻访,周云在一次义诊活动中找到了郭树忠医疗团队。在了解了周云一家的情况后,郭树忠立即与丽格慈善基金会取得联系,决定对一家人进行慈善救助,为周云的双胞胎女儿和她大姐家年满14周岁的儿子实施耳再造手术。

  【同期】中华医学会整形外科分会前任主任委员 郭树忠

  她们家一家里边,有八个人,有十六只耳朵有问题,这个很少见,是个非常特殊的家庭,她有一系列的这样遗传的疾病,我们就(做)两个(事),一个是帮他们治疗,因为他们八个人,家里面很痛苦,第二个,我们做科学研究,将来她这个血抽出来我们去做化验,我们到301(医院)的国家的重点实验室里面去做化验,检查看看这个基因是哪个基因出现了问题,说不定我们找到致病的基因,可以解决一大批人的问题。

  【解说】郭树忠表示,这次救助不仅要为患者提供治疗,更重要的是从医学角度寻找致病基因。他说,呼吁全社会关注先天性小耳畸形疾病,让更多爱心人士来帮助困难患者,是这次公益救助的初衷。

  【同期】中华医学会整形外科分会前任主任委员 郭树忠

  因为这一类的疾病是进不了医保的,我们知道,先天性体表畸形,除了唇腭裂,其他医保都不报(销),所以自费实际上很多家庭是负担很困难的,这就是为什么过去几年,我们救助了那么多贫困的家庭,所以给社会树立了非常好的典范,所以扶贫不是一个人的事,是全社会的事。

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